35 jaar lang was ik voorzitter van de Sociale Medische Keuringscommissie (SMK) in een grote stad in Nederland. Keer op keer heb ik keihard het recht op een uitkering ontnomen aan mensen die, naar mijn oordeel, nog konden werken. Ik was er trots op dat ik het geld van de staat beschermde. Maar toen mijn man werd getroffen door een beroerte, en mijn eigen collegas hem met een glimlach weigerden incontinentiemateriaal te gevenze zeiden: Zijn linkerarm doet het toch nog!besefte ik opeens dat ik mijn hele leven de waakhond was geweest van een systeem dat niets moest hebben van zwakheid en ouderdom.
In ons land krijg je niet zomaar een uitkering wegens arbeidsongeschiktheid of hulpmiddelen. Nee, daar moet je voor strijdenelke centimeter moet je bevechten. En ik was jarenlang de muur waartegen mensen hun hoop te pletter sloegen.
Mijn naam is Tineke van der Veen. Ik ben achtenzestig. Tot vorig jaar was ik voorzitter van het SMK in Utrecht. Door mijn kantoor kwamen duizenden mensen: mensen zonder benen, blinden, kanker- en suikerpatiënten.
Iedereen kende mij als een harde tante. Ik kende alle regels en trucjes. Ik doorzag meteen wie een uitkering wilde vanwege kortingen op de gemeentebelastingen of een paar extra euro aan de AOW.
Mijn opdracht, altijd tussen de regels door gegeven, was simpel: bezuinig op het sociale fonds. Hoe minder mensen recht hebben op hulp, hoe groter de bonus voor de directie.
Ik trok het recht op een uitkering in bij mensen die vingers misten. Ik keek hen recht aan en zei:
U heeft nog een andere hand. U kunt toch werken als portier? Of telefoontjes beantwoorden? De staat hoeft u niet te onderhouden. We trekken de tweede groep in, u houdt de derde. Volgende!
Moeders met kinderen met een ernstige beperking weigerde ik dure aangepaste rolstoelen. Ik schreef de goedkoopste Nederlandse variant voor, waar de kinderen in kermden van de pijn.
Regels zijn regels, zei ik. Nederlands product, minstens zo goed. U zult er mee moeten doen.
s Nachts sliep ik rustig. Ik vond mezelf een dienaar van het volk, een schild tegen profiteurs. Het salaris was prachtig, ik had een dienstauto, respect van mijn leidinggevenden, en een fijn koophuis.
Totdat het noodlot bij mij thuis aanklopte.
Het gebeurde op een zonnige julidag op ons volkstuintje. Mijn man, Joost, was negenenzestig. Een sterke, opgewekte man, altijd werkzaam geweest als technicus bij Philips. We wilden nog met pensioen, een boerderijtje kopen op de Veluwe en genieten van onze kleinkinderen.
Maar alles stopte ineens. Joost kreeg een zware herseninfarct.
Toen ik bij de intensive care aankwam, keek de arts weg.
Tineke, je bent verpleegkundige, je snapt het: rechterkant verlamd, geen slikreflex, geen spraak. Hij overleeft het, maar hij zal volledig afhankelijk zijn.
Na een maand mocht hij naar huis. Mijn sterke, lieve Joost was veranderd in een hulpeloos kind in het lichaam van een grote man. Op bed liggend, kijkend naar het plafond met zijn ene nog levendige oog. Speeksel liep uit zijn mond.
Vanaf toen begon de strijd die elke mantelzorger kent. Om de paar uur draaien tegen doorligplekken. Luiers verschonen. Voeden met vloeibare hapjes via een spuitje. Binnen twee maanden was ik tien kilo kwijt, kreeg ik rugklachten en vergat ik wat slapen langer dan drie uur was.
Het geld was snel op. Joosts pensioen verdween aan de zorg en de medicijnen. We hadden dringend recht op volledige arbeidsongeschiktheid nodig. En een individueel zorgplan, zodat we van de gemeente een anti-decubitus matras, incontinentiemateriaal en een medische bed konden krijgen.
Ik verzamelde alle papieren en ging naar de keuring. Mijn eigen keuring. Een deur verder.
Ditmaal zat ik aan de andere kant van de tafel.
De commissie werd nu geleid door mijn voormalige plaatsvervanger, Annelies, een vrouw die ik zelf had leren doorpakken.
Ik reed Joost binnen op een gammele leenrolstoel. Annelies keek over haar bril. Geen greintje mededogen in haar ogen. Alleen dezelfde kille, afstandelijke blik waarmee ik ooit mensen keek.
Ze vroeg Joost zijn linkerhand op te tillen. Met moeite, trillend, lukte het.
Zie je wel, Tineke, zei ze opgewekt. Hij heeft nog mogelijkheden. De linkerkant werkt. Reflexen zijn er.
Anne, hij doet alles in zijn broek! Hij kan niet praten! Welke mogelijkheden? Wij hebben eerste groep en materialen nodig, de doorligplekken beginnen al!
Annelies zuchtte, glimlachte minzaamprecies zoals ik zelf altijd had gedaan.
Tineke, je weet toch hoe de regels zijn? Eerste groep krijg je pas als je echt niets meer zelf kunt. Joost kan zn lepel nog naar zn mond brengen. Dus: tweede groep.
En de luiers?, vroeg ik met trillende stem. Ik heb er vijf per dag nodig! Met ons pensioen red ik dat niet!
De gemeente vergoedt er drie per dag bij de tweede groep. Matras krijgt u nog niet. Had je Joost tijdiger moeten keren. Het zorgbudget is niet eindeloos, Tineke. Heb ik van jou geleerd. Volgende!
Het kwam terug als een boemerang.
Ik reed Joost de gang op. Daar zaten tientallen mensen. Oudjes met rollators. Kaalgeschoren vrouwen na chemotherapie. Moeders met verlamde kinderen in buggys. Iedereen wachtte uren in een muffe, donkere gang op hun beurt, om deze keurige dames in witte jas te bewijzen dat ze pijn hadden. Dat ze wilden leven.
Ik keek rond en herinnerde me iedereen.
De oorlogsveteraan met een amputatie aan wie ik geen indicatie gaf voor een Duitse prothese: U bent al oud, u loopt thuis toch wel met die Hollandse. Hij huilde in mijn kamer.
Ik herinnerde me de vrouw met uitgezaaide borstkanker. Ik gaf haar tweede groep, zei: U kunt thuis nog naaien, kanker is te behandelen. Ze overleed twee maanden later.
Ik besefte dat ik al die jaren geen geld bespaarde, maar waardigheid afnam. Ik was een radertje in een meedogenloze machine die zieken zich schuldig laat voelen omdat ze ziek zijn.
En nu verslond die machine mij.
Ik zakte door mijn knieën voor Joosts rolstoel. Mijn grote, mooie Joost, vroeger zo sterk dat hij mij op kon tillen, zat er nu met speeksel op zn kin. Hij kon niets zeggen. Maar zijn ene bewuste oog keek me doordringend aan. En een enige, bittere traan liep over zijn wang. Hij begreep alles. Hij wist dat hij nu afgeschreven was. Dat zijn leven, zijn veertig jaar aan belastinggeld weinig waard waren, niet eens een extra luier.
Vergeef me Joost, snikte ik tussen zijn benen op de koele gang. Vergeef me allemaal. God, vergeef me.
De volgende dag diende ik per direct mijn ontslag in. Ik weigerde mijn staatspensioen en vertrok met slaande deuren.
Ik verkocht onze auto om Joost een fatsoenlijk bed en een Duits matras te kopen. De luiers koop ik nu zelf.
Maar ik besloot nog iets:
Nu werk ik gratis. Ik ben vrijwillig juridisch adviseur voor gehandicapten. Elke dag ga ik met oude, zieke mensen mee naar die verdomde keuringscommissies. Ik ken hun regeltjes, hun slimmigheidjes, hun stiekeme memos van het ministerie.
Als weer zon ijzeren dame een stroke-patiënt een luier weigert, leg ik de wetteksten op tafel en dreig met de rechter. Voor mijn cliënten regel ik hulpmiddelen, medicijnen, diagnose- en revalidatietrajecten. Ik vecht tegen het systeem met haar eigen wapens.
Joost is niet meer opgestaan. De artsen zeggen dat hij niet lang meer heeft.
Maar elke keer dat het me lukt voor een onbekende grootvader de hoogste zorggroep te regelen, ga ik naar huis, ga bij Joost zitten, pak zijn warme, slappe hand en zeg ik:
Vandaag hebben we er weer één gered, Joost.
En soms denk ik dat hij een beetje glimlacht.
We leven in een harde wereld waarin ouderdom en zwakte bijna als schande gelden. Maar ooit luidt die bel voor ieder van ons. Geen positie, geen netwerk beschermt je tegen een beroerte of kanker.
Als je vandaag iemand hulp weigert uit zogenoemde rechtvaardigheid, wees dan niet verbaasd als het systeem morgen net zo koel over jou heen stapt.
Ben jij wel eens keiharde bureaucratie of kilte tegengekomen bij een aanvraag voor bijzondere bijstand of hulpmiddelen, voor jezelf of dierbaren? Waarom verliezen mensen, zodra ze een béétje macht krijgen, zo snel hun medemenselijkheid? Doet het systeem dat met ons?
